Sme tu pre Vás -
chyťme spolu druhý dych

Denník pacienta

Môj príbeh - 3.diel

01.06.2016

Z operácie som sa zotavil vcelku bez problémov. Asi po 6 týždňoch som začal po troche cvičiť. Možno som tým niekde niečo podráždil, lebo sa objavili nové bolesti v hrudníku. Chirurgovia mi povedali, že to nie je nič nenormálne, že niektorí pacienti sa takých bolestí nezbavia nikdy. Keď som sa po operácii zasa objavil na onkológii, výsledky vyšetrenia krvi aj röntgen pľúc boli dobré. Čakáme ešte na histológiu. Toto je moja prvá poriadna vzorka, ktorú mali histológovia k dispozícii.
Výsledok histológie: som ALK+, teda našli u mňa určitú špecifickú genetickú odchýlku (ALK, Anaplastic lymphoma kinase). Existujú presne cielené lieky na ALK mutáciu. Bol však potrebný druhý potvrdzovací test, aby poisťovňa mala istotu správnej indikácie. Dopadol rovnako, ALK prestavba bola potvrdená. Od februára 2016 teda beriem Xalkori (crizotinib). Môžem byť rád, že som liečený tu. Našiel som články z roku 2013 o tom, že Veľká Británia tento liek nechce pustiť do zdravotného systému, pretože je príliš drahý. Ako sa k tomu stavajú dnes, to neviem.
Xalkori je pomerne nový liek, na Slovensku bol zaregistrovaný v roku 2012, teda iba 1 rok po schválení v USA. Zoznam možných vedľajších účinkov Xalkori nie je veselé čítanie. Zatiaľ ma to obchádza, mám iba veľmi mierne nežiadúce účinky. Beriem ho už niekoľko mesiacov, cítim sa dobre, len trochu viac unavený a po ránu mám pár minút mžiky pred očami.
Darí sa mi dobre. Dokonca som po vyše dvoch rokoch vytiahol svoj športový bicykel, autom som potiahol pod Karpaty a tam som si urobil asi 20km okruh a nesmierne som si to užíval. Slimačím tempom, na bicykli som išiel len o niečo málo rýchlejšie než ako som behával pred chorobou. Ale nejako sa začať musí. Len srdce ma zneisťuje. Mám nejaký pomalý puls. Dnes ráno iba 46. To je puls vytrénovaného športovca, čo momentálne nie som. Primár povedal, že Xalkori nemá vplyv na puls. Ale ja vnímam, že odkedy beriem tie lieky, srdce mi bije inak. Xalkori kúra je plánovaná na 1/2 roka. Čo potom? Cítim sa naozaj dobre a verím, že budúci PET/CT scan bude čistý, žiadne nádory. Predpokladám, že potom mi lieky vysadia a nech sa deje vôľa Božia. Dúfam, že vydržím bez liekov čo najdlhšie, najradšej navždy.
Stále sa snažím podporiť svoj imunitný systém. Môj najnovší výmysel je studená voda. Podľa hypotézy dr. Ševčuka by studená voda mohla stimulovať telo, aby zlepšilo svoje protinádorové správanie. Po troch mesiacoch znesiem sprchu so studenou vodou na doraz, čo je asi 15 stupňov Celzia. A po troch mesiacoch by sa mali prejaviť aj nejaké efekty. Som zvedavý na laboratórne testy krvi, minule tam bol úbytok bielych krviniek pod normu. Ak sa to zlepší, prirátam to vode a zelenine. Po operácii som zlajdačil a napchával sa pečivom, cukrom, čokoládou, moja chuť na sladké bola ukrutná. Teraz som asi mesiac na seba prísnejší. Uvidíme.